【取材25年】難病の子と家族交流「がんばれ共和国」3年ぶりのリアル開催に笑顔

難病や障害のある子供たちと家族が年に一度集まるキャンプ「がんばれ共和国」。RKBは25年以上にわたって取材を続けています。コロナ禍でこの3年間会えなかった仲間たちが久しぶりに集まり、楽しい時間を過ごしました。

やっぱりいい!「3年ぶりの笑顔」

「お久しぶりでございます」「久しぶり」「のんちゃん、誰かねえ」「3年ぶりやん」

3年ぶりの再会に笑みがこぼれます。難病や障害のある子供たちとその家族が集まるキャンプ「がんばれ共和国」。自然豊かな環境でひと時を過ごすことで、日ごろ子供たちの介護に追われる家族にリフレッシュしてもらおうと、1994年から毎年開催されています。熱気球に乗ったり、大きな風呂に入ったりと年に一度の特別な体験が参加者の楽しみとなっています。しかし、新型コロナの感染拡大を受けて、2020~21年はオンラインでの開催となりました。

13回参加の加藤晋一さん「いつも、あの子はどうしているかな、元気しているかな、仕事行きよるかなあ、とか」

毎年参加してきた人たちは、対面での開催を心待ちにしていたといいます。

難病のこども支援九州ネットワーク 柿木憲治さん「(コロナは)落ち着いていないけど、共存していかないといけないという中で、対面でやらなくちゃ、家族とも会わなくちゃ、という気持ちが大きくて、やることになった」

リスク回避で宿泊は無し……

「こんにちは」「(あかちゃん喜ぶ声)」「何か通じるところがある?」

ただ、今回も通常通りの開催とはなりませんでした。これまでは2泊3日でキャンプをしていましたが、難病の子供たちの感染リスクを考慮し、4時間の交流会のみに。医師も同行して、参加する家族も11組と半分以下にしました。

大島一孔さん「来年からは就労移行(支援)に行って、そのあとは多分生活介護になると思います」

これまで7回キャンプに参加している大島一孔さん(20)は、最近新たな病気が見つかりました。

母親の三岐子さん「弾性線維性仮性黄色腫という指定難病で、血管とか皮膚が石灰化するという感じで、首がちょっとカサカサってなっていて」

全国で300人ほどしかいない難病で、血管などが石灰化して詰まると心筋梗塞や脳梗塞を起こしてしまう恐れがあります。

母親の大島三岐子さん「元から(先天性)ミオパチーもあるし、腎臓も片方ないし。なんでなんでこの子ばかりって……代わってあげれるんだったら代わりたいけど代われないし。自分のせいかなとか責めていた時もあったんですけど、今はこの子にとってはこれが普通なんだなっていう感じで」

「がんばれ共和国」は特別な場所

在宅で子供たちの介護をする家族にとっては、ここが特別な場所になっています。

難病のこども支援九州ネットワーク 柿木憲治さん「在宅(介護)をしている家族の中でレスパイト(息抜き)は欠かせないことで、レスパイトあっての在宅だと思いますので、家族にとっても私たちにとっても『がんばれ』はなくてはならないものだと考えています」

母親同士の会話「大きくなったね」「身長はあまり変わらないんだけど…」「お母さんより大きいよね」「大きい、大きい、抱えるのが…」

時間は短かったものの、直接会って話せたことはやはり大きかったようです。

来年は30周年……ぜひキャンプで実施したい

キャンプに1回参加したことのある成吉ルミさん「みなさん成長されていたりするので、その楽しみもあるので。自分の子どもも、毎日見ていると分からないけど、改めて人から言われると『そうかな』と思うので、会いたかったです」

1回参加の栗本知佐子さん「触れ合いがすごく大事で、オンラインじゃどうしようもないんですね。私たちはしゃべれたりすればいいんですけど、本当に触ってもらって、ようやくこの人がその存在をわかるという感じがあるので、(会うことは)重要」

がんばれ共和国は、来年で30年の節目を迎えます。早く新型コロナウイルスが収束して、またキャンプで楽しい時間を過ごしたい。参加者たちは強く願っています。

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