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難病「魚鱗癬」 患者と家族の交流会

7月10日(水) 19時51分


皮膚が鱗のように硬くなり剥がれ落ちる「魚鱗癬」という病気をご存じでしょうか。

国指定の難病を抱える患者とその家族の交流会が今年も福岡県宗像市で開かれました。

福岡県宗像市で開かれた「魚鱗癬の会」の交流会。

魚鱗癬の会は、会長の梅本千鶴さんが21年前に立ち上げました。

梅本さんの長男・遼さんは魚鱗癬の患者です。

魚鱗癬とは、全身の皮膚が鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく病気です。

国の難病に指定されています。

遼さんも皮膚が乾燥したり手が変形していたりと、魚鱗癬の症状で苦しんできましたが、現在では公務員として北九州市で働いています。

患者の数はとても少なく、全国でおよそ200人ほどと言われています。

うつることはありませんが、見慣れない病気のため、見た目で偏見をもたれることもあるといいます。

今年の交流会には21組55人の患者や家族が全国から参加しました。

参加者のなかで、ひときわ不安な思いを抱える初参加の家族がいました。

愛媛県松山市から参加した櫛部さん夫婦です。

長男の央葵ちゃんは魚鱗癬が疑われています。

生まれたばかりの央葵ちゃんです。

全身がはれたように赤くなり、皮膚がめくれあがっています。

普段も、お風呂に入れるときは皮膚を傷つけないように気を遣います。

塗り薬は最低でも朝晩の2回は塗らなければなりません。

集まった人たちは、まず、遊びや食事会を通して、交流を深めました。

普段は、外で思いっきり遊ぶ機会も少ないという子供たちも、ハーレーに乗ったり、遊具で遊んだりして元気に過ごしていました。

夜になると、親や患者同士でそれぞれが抱えている不安を打ち明けました。

交流会を通して、抱えていた不安も和らいだようです。

2019年7月10日(水)のニュース