北九州市に住む梅本遼さん（28歳）が生まれ持った病気の名前は「魚鱗癬（ぎょりんせん）」。遺伝子の異常で全身の皮膚が鱗のように硬くなり、剥がれ落ちていく、国指定の難病だ。日本全国での患者数は約200人と推計されていて、現段階では根治療法はない。人にうつることはないが、見た目の印象もあり、遼さんは幼い頃から偏見にさらされてきた。
 

遼さんの母、千鶴さんは数少ない患者とその家族のネットワークを作ろうと、「魚鱗癬の会」を立ち上げた。2002年から、年に1度、福岡に集まり交流を深めるほか、病気への理解や医療費の助成、薬の開発を訴える活動を続け、2015年に魚鱗癬は国の特定疾患（難病）に指定された。
 

一方で、遼さんは進学や就職など、成長の節目で大きな壁にぶつかってきた。家族や周囲の人たちから支えられて、困難を一つ一つ乗り越えてきた遼さん。2023年3月、遼さんは結婚した。こどもに50％の確率で病気が遺伝することを分かった上で、結婚を決めた桃香さん。二人の結婚は他の魚鱗癬の患者やその家族にも希望を与えている。
 

RKB報道部が23年に渡って取材を続けてきた、難病と共に歩んだ青年の成長の記録。

12月28日(木) 午前10時25分