起立性調節障害とは･･･怠けやサボりに誤解されがちな“朝起きられない病気”～福岡の高校生が実体験を映画で発信も～

起立時にめまいや動悸、失神などが起きる自律神経の病気を「起立性調節障害」といいます。あまり聞き慣れない病名ですが、まずはどんな病気なのか知りましょう。

自律神経の調節がうまくいかなくなることが原因です。人は立ち上がるときに自律神経のひとつである交感神経が働き、下半身に血液がたまるのを防いで血圧を維持しています。
ところが、この交感神経がうまく働かず、血圧が低下したまま脳にも血流がいかないため、朝起きられなかったり、めまいや動悸などの症状が起こったりするのが起立性調節障害です。

体が急速に成長する小学校高学年から中学校にかけての思春期に多く見られ、発症する原因は、体の成長に比べて自律神経の成長が間に合っていないためと考えられています。
こうした体の発育による自律神経の乱れのほかに、水分の摂取不足、運動不足、精神的なストレスなども関係しています。さらに、起立性調節障害に悩む患者の約半数に遺伝的な傾向があるともいわれています。

「朝なかなか起きられない」「立ち上がったときにめまいや失神が起こる」「動悸や息切れがする」などが主な症状です。午前中に症状が強く出ることが多く、午後になると軽減していくのも特徴のひとつです。そのため、人によっては昼夜逆転の生活になってしまうこともあり、朝なかなか起きられないことから不登校につながることもあります。

実際に不登校の子どもの多くが起立性調節障害に悩まされているといわれています。いずれも自分の意思ではコントロールできないものですが、周囲には“怠け”や“サボり”ととらえられ、理解が得られにくい傾向があります。

朝起きられないといった症状のほかに、顔面蒼白、食欲不振、頭痛や腹痛、倦怠感、乗り物酔いなどの症状が表れることもあります。また、精神的なストレスから症状が悪くなることもあります。症状が悪化すると日常生活に支障を来し、集中力や思考力の低下にもつながります。

起立性調節障害の症状があり、ほかに貧血や心疾患、てんかんなどの神経疾患、内分泌系の疾患がなければ、新起立試験を行って判断します。この試験は、起立時および起立後の血圧や脈拍などを測定して、起立性調節障害かどうかを見極めるものです。このほかには、「心身症としてのOD（起立性調節障害）チェックリスト」を使って、学校や家庭でのストレスが関係しているかどうかもチェックします。

薬物療法では効果があまり望めないため、まずは日常生活の改善から取り組みます。立ち上がるときはゆっくり起立したり、できるだけ長時間の起立は避けたりといったことが主な対処方法です。筋力低下を防ぐため毎日30分程度のウォーキングを行ったり、水分不足を予防するために水分と塩分を積極的に摂ったりすることも良いとされています。精神的なストレスが影響している場合は、ストレスを軽減・コントロールしていくことも大切です。

起立性調節障害が原因で不登校になっている場合は、保護者や学校など周囲の人が連携し、「午前中がきつければ、午後から登校する」などの無理のない範囲で回復を進めていくことが重要です。軽症の場合は早ければ数か月で改善が見込めますが、重症の場合は通常の生活を送れるようになるまで数年かかることもあります。

「起立性調節障害」を知ってもらおうと、福岡県内の高校生が自主映画「今日も明日も負け犬。」を制作しました。映画のスタッフも出演者も高校生を中心とした若者たちで、そのテーマやクラウドファンディングで上映を実現するなどの行動力に大きな反響がありました。

制作の中心となったのは自身が起立性調節障害に長く苦しんでいる西山夏実さん。映画の内容は西山さんの実体験が元になっています。西山さんの経験と活動を振り返ってみたいと思います。

もともと学校が大好きで中学時代はソフトボール部に所属するなど活発だった西山さん。症状が出たのは中学１年の冬で、４年以上を経ても状態は改善していません。朝は起きられず、母親が起こしに来てもまったく記憶がありません。やっと活動できるようになるのは午後になってからです。

こうした症状は“怠け”ではないかと誤解を招くことも多く、西山さんも周囲の無理解に傷ついてきました。なかなか改善しない症状に、進学や一人暮らしなど将来の不安もつのらせています。

映像制作に興味があった西山さんは、この病気を広く知ってもらうために映画制作を思い立ちます。内容は西山さんの実体験に基づくストーリー。起立性調節障害に苦しむ女子高生・夏実が主人公です。

協力してくれたのは同級生をはじめとする高校生たち。出演者はもちろん、脚本やヘアメイク、照明などのスタッフもすべて高校生を中心とした若者たちです。監督と撮影をこなす西山さんは、朝のロケでは吐き気やめまいと闘いながら、１年をかけて映画を完成させました。

映画は、クラウドファンディングで集められた資金で制作され、2021年7月に福岡市内の映画館での上映にこぎつけました。2日間の上映に加えてオンライン配信も行われ約2000人が観賞しました。

映画への反響は大きく、西山さんのもとには、病気の当事者とその家族、映画を観た人々から次々とメッセージが寄せられています。

「起立性調節障害で自主退学しました」
「この病気を知らなかった半年間、無理解から娘にひどい態度をとってしまいました」
たくさんの声に、西山さんも「映画をつくっていなければ、これほど同じ状況の人とつながることはなかった。改めて起立性調節障害で苦しんでいる人がたくさんいることを知り、その代弁者になれたことをうれしく感じている」と言います。

「私は病気だけど頑張っていることを発信したいわけではなく、苦しんでいることに共感してもらえればと思っています。いろんな人にとって何かのきっかけになり、寄り添う映画になれれば」と語りました。

その後、映画「今日も明日も負け犬。」は高校生の映画コンクール「映画甲子園2021」にも出品。なんと、最優秀作品賞をはじめとした8つもの賞に輝きました。起立性調節障害をテーマにした内容と、高校生たちが自主的につくった映画ということで、今も各方面から注目を集めています。

病気に苦しみながらも、仲間に囲まれて笑顔の絶えない西山さん。前を向いて、懸命に努力する姿が印象的です。