新生児集中治療室から在宅へ　孤立する親子が「これが息子の世界」と思えるまで　

あれから２０年。友喜さんは１歳でＮＩＣＵを退院して福岡県北九州市で暮らしていた。自宅を訪れると、リビングに敷いたマットの上で、機嫌よくお気に入りのおもちゃで遊んでいた。母・由美さんと父・学さんも一緒だ。学さんは、友喜さんが３歳の時に転職して福岡に帰ってきた。そして去年から再び夢だった小学校の教壇に立っている。

村岡学さん（５０）
「教師に戻るなら５０歳になる前に、って決めていました」

３歳だった姉の水葵さんは大学生になった。そして弟の大生くん（１１）も生まれ、家族５人になった。じゃれあい、冗談を言い合いながら、姉の水葵さんと弟の大生くんが、友喜さんの顔を拭いたり痰の吸引をしたり、３人姉弟は、とても仲が良い。夕食の準備をしながら、由美さんは３人を愛おしそうに見つめた。

村岡由美さん
「めちゃくちゃかわいいです。３人はいつもこんな感じ。友さんがずっとへらへら笑っている。仲がいいですよ」

友喜さんは退院後、何度かの手術を経て、１０歳で気管切開した。それまでは入退院を繰り返していたが、その後少しづつ安定した。日中は自発呼吸しているが、夜間は人工呼吸器を装着している。また、胃に穴をあけて（胃ろう）直接栄養を届けている。午前５時、午前１１時、午後５時、午後１１時の１日４回。１回に２時間程度かかるため、夜は由美さん、早朝は学さんが担当している。たんの吸引など医療的ケアが欠かせず、ゆっくり寝ることはできない。睡眠不足のはずなのに由美さんの表情は、穏やかだ。

村岡由美さん（５０）
「こうして私が知らん顔しててもひとりで遊んでいるでしょう。成長したな、と思って。前はもうつきっきりだったから」
 

苦しみの中にあった由美さんに聞くと、転機が３回あったという。
ひとつは、気管切開をして友喜さんの体の調子が安定したこと。由美さんがつきっきりで介護する時間が少なくなった。そして弟が生まれたこと。姉や弟とのかかわりを通して友喜さんの成長が感じられた。もうひとつは、由美さんが仕事を始めたことだ。