新生児集中治療室から在宅へ　孤立する親子が「これが息子の世界」と思えるまで　

「ド派手」で知られる福岡県北九州市の成人式。１月７日式典会場には、村岡由美さん（５０）と夫の学さん（５０）の姿があった。二十歳を迎えた息子の友喜（ゆうき）さんと一緒に参加するためだ。由美さんはこの日のために、寝たままでも着せられる特注の袴をあつらえた。紫色。髪も今風にセットした。由美さん「北九州なんで。にぎやかに」と笑う。私たちが村岡さん一家に初めて会ったのは２００４年。高度な医療を行うＮＩＣＵ新生児集中治療室の中。当時の由美さんに、今のようなはじけるような笑顔はほとんどなかった。

友喜さん（２０）の病名は多発奇形症候群。呼吸が弱く生まれてすぐに産業医科大学のＮＩＣＵ新生児集中治療室に入院。家に帰れない日々が続いていた。当時９か月だった友喜さんはとても苦しそうで、その様子を見守る母親の由美さん（当時３０）もつらそうだった。由美さんは、里帰り出産のため夫と暮らしていた北海道から実家のある福岡に戻っていたものの、出産後も帰れない状況が続いていた。

村岡由美さん（当時３０）
「夫が北海道にいるんですよ。この子と３歳の娘と４人で住みたい。前みたいに」

夫の学さんは、北海道浦河町で小学校の先生をしていた。当時この町には、友喜さんをみることができる病院はなく、家族が離れて暮らす状況がもう１年近く続いていた。一番最後に学校を出て１人分の夕食をつくる毎日だった学さん（当時３１）
 

村岡学さん（当時３１）
「こんなこと言ったら怒られちゃうかもしれないけど、１年離れると慣れちゃうところあるんですよね。慣れちゃったって思わないと、逆につらい」

「行っちゃ嫌だ」泣く姉の水葵ちゃん（当時３歳）

感染防止のためＮＩＣＵには両親しか入れない。由美さんは、当時３歳だった上の娘を母に預け毎日１人でＮＩＣＵに通っていた。

村岡由美さん（当時３０）「どうしても比べちゃうんですよね。９か月ぐらいの子供がいると見ちゃうし。『本当だったらこうなのかな』とか。『もっと元気に生まれてくれたらこうだったのかな』とか。そう思うことが街にあふれているじゃないですか。そんな時にＮＩＣＵに戻ると、悲しい気持ちはでてきますよね」
由美さんは、ＮＩＣＵでの友喜さんの様子を撮影した映像を実家で流していた。すると３歳のお姉ちゃんが、「ゆうきだ！ゆうきだ！」と画面をみて楽しそうに笑う。

村岡由美さん（当時３０）
「はずかしい話、３歳のお姉ちゃんが、『ゆうき、大好きだよ』ってすごくかわいがる。その様子をみて、はじめて『ああ生まれてくれてよかった』って思うんです。お姉ちゃんがいなかったら、そんなふうに思えなかったかもしれない。北海道に帰れないでしょう。みんなばらばらになっているでしょう。自分からは、実はそんなには思えない」