住み慣れた場所で　～難病ＡＬＳと生きる～

2019年第5回
制作:MBC南日本放送
ﾃﾞｨﾚｸﾀｰ:永野　志郎　藤原　一彦

運動を司る神経細胞が侵され、徐々に体が動かせなくなる進行性の難病・ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）。現在、国内に９５００人あまり、鹿児島県内には１２０人ほどの患者がいるとみられている。
ＡＬＳの患者の多くは意識がはっきりしたまま、やがて会話や呼吸ができなくなり、周囲とのコミュニケーションが困難となる。そのため、介護は“慣れた”家族が中心となり、結果、共倒れしかねない過酷な状況となるケースも多い。　そこで期待されているのが、障害者自立支援の一環である「重度訪問介護」の制度だ。ヘルパーなどが交代制で２４時間切れ目なく、希望の場所でサービスを提供するもので、自宅療養を続けるＡＬＳの患者や家族にとって有用な制度といえる。しかし、介護の人材不足に加え、鹿児島の場合離島が多いという地形的なデメリットもあり、利用したくてもできないのが現状だ。
この状況を改善しようと、日本ＡＬＳ協会鹿児島県支部の事務局長・里中利恵さん（５３）が動き始めた。目指すのは、県内全域に介護職員を派遣する事業所の開設だ。「住み慣れた場所で暮らし続けられるように」　里中さんの活動を通じて、県内のＡＬＳ患者の置かれた現状と、重度訪問看護を取り巻く環境を描く。