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「理解してくれる人は、必ずいる」皮膚の難病“魚鱗癬”の青年 幸せの日を迎えて決意

皮膚が剥がれ落ちる難病「魚鱗癬」。この病気や偏見と闘う梅本遼くんをRKBは20年以上取材してきました。遼さんはいま27歳、理解してくれる人に出会い先日結婚しました。魚鱗癬の患者として結婚した遼さん、仲間たちへの力強いメッセージです。

子供が発症したら… 妻・桃香さんの気持ち

桃香さんと出会い、想像もしなかった時間を過ごすことができています。
一方で、結婚を前に考えたことがあります。

遼さん「子供に50%の確率で同じ病気ができること。自分のことは1から10まで説明できるし、一緒に生活していく中で理解はしてくれるだろうけど」

 


桃香さん「遺伝するんだなって、ショックではありました。病気の辛さは二度と味わって欲しくない。一番大事なことは、その子が生きにくくないように感じることだと思ったので、別に優先的にそこ(発症するかどうか)が大事ではない」

契約社員として働く夫・遼さん

遼さんは1月から、北九州市門司区にある物流会社の契約社員として、庶務の仕事をしています。

 

上司の兼光誠治朗さん「まず、病気自体を我々がよくわかっていなかったんですけど、体調管理や室内の温度などはちょっと気を付けないといけないかな、と思っています。今後はもっと仕事を覚えてもらって、独り立ちしてしっかりやってもらえるようになってほしい。プレッシャー?」

 


遼さん「いや、プレッシャーに感じないようにします(笑)」

遼さんの現在の収入は、給料と障害年金、北九州市の特別障害手当を合わせて、約20万円程度。結婚に踏み切れたのは、収入の安定もありました。

遼さん「(社会参加できることは)大きいですね。いろんな人に関われるし、いろんな話を聞けるし。楽しいですよ、今」

貴重な情報交換の場「魚鱗癬の会」

1年ぶりに開催された魚鱗癬の会です。参加したのは14家族と医療従事者など約50人。交流会は、普段の生活では話せないことや聞けないことなどについて、仲間同士で情報交換を行う貴重な機会です。

「これ、本当におすすめ」
「いいですね! こんないい情報を」

母親たちが話していたのは、子供の指の変形に対応した装具についてです。

 

早川亜希子さん「手がどうしても皮膚に引っ張られて、指先が硬くなってしまうんで。手が丸くなってきて変形してきちゃうのを押さえて、指先を伸ばして手の変形を防ぐ装具です。小さいうちにやっていけば、やっぱり生活の質、鉛筆の持ち方とかスプーンを持てるようになると、学校生活も本人が楽しくなるんで……学校楽しいんだよね?」
子供「学校楽しい」

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